- Au point de vue dermatologie, cette maladie ne se guérit pas. Le traitement consiste en des soins locaux par
applications de produits pour prolonger l'hydratation des cellules. Pour soulager la sécheresse cutanée et améliorer le fonctionnement des articulations, les médecins prescrivent plusieurs cures
thermales dans l'année de une à deux semaine maximum. Marc est actuellement suivi par trois dermatologues : un au CHRU de Clocheville de Tours (37), un à l'hôpital Necker de Paris (75)
(centre de référence) et un dermatologue thermal de la Roche-Posay (86).
- Marc est également sujet à de nombreuses infections et est suivi régulièrement par un ORL et pédiatre hospitaliers, ainsi que par un médecin généraliste. Cette maladie aboutit à des problèmes
oculaires, il est régulièrement suivi par un ophtalmologue et par un orthoptiste. Des gouttes oculaires lui sont administrées toutes les heures.
- Marc a également besoin de séance de psychomotricité afin d'atténuer les retards psychomoteurs suite à son coma. Il est également suivi par un kinésithérapeute (trois séances par semaine)
afin de maintenir la souplesse de ses articulations et de sa cicatrice.
- Marc est un ancien anorexique. Ses besoins caloriques journaliers sont d'environ 4 800 Kcal. A titre de comparaison, le besoin pour un enfant au même âge et du même poids se situe entre 1 900
et 2 200 Kcal/jour. Il est toujours alimenté par le biais d'un bouton de gastrostomie. Il s'agit d'un appareil qui relie directement l'estomac à l'extérieur. Afin de canaliser son
hyperactivité métabolique, Marc est suivi par un orthophoniste et un pédopsychiatre.
- Depuis 2011, il présente une insuffisance pancréatique exocrine. Il est actuellement sous traitement d'enzyme pancréatique (Eurobiol).
