A quoi sert elle ?

L'association " Le Petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille du Loiret et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.

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Les dernières nouvelles

 

 

 

 

Le 21 octobre 2017 :

 

Pour la 6ème année consécutive, le LIONS CLUB ORLÉANS SOLOGNE soutient notre association en organisant une vente de chrysanthèmes.

 

VENEZ NOMBREUX !!!!

 

 

Bon de commande à télécharger ici

Le 7 octobre 2017 :

 

Suite à l'invitation de Mme LACROUTE (boulangerie 'Le Petit Louis') de l'Union des Commerçants de Saran, nous participerons à leur animation d'automne en tenant un stand de vente de confitures "maison". Retrouvez nous entre 8 h et 13 h Rue du Bourg.

 

 

 

 

 

 

Le 9 septembre 2017:

 

L'association a tenu  un stand au Forum des Associations de la ville de Saran.

 

 

Merci à tous nos visiteurs.

Le 22 août 2017 :

 

Merci à Vibration pour son reportage sur Marc et notre appel au don. Vous pouvez le retrouvez sur leur site.

Le 22 août 2017 :

 

Merci à la République du Centre pour son article sur notre appel au don pour les soins de Marc en Géorgie.

Le 17 août 2017 :

 

Merci à France 3 Centre Val de Loire pour son reportage sur Marc, sa maladie et notre appel au don.

Le 14 août 2017:

 

Merci à France Bleu Orléans d'avoir diffuser notre appel au don pour la Géorgie.

Le 14 juillet 2017 :

 

 

Marc est rentré de Géorgie. La poursuite du traitement par phages est actée et le protocole de soins avec la Géorgie se poursuit :

 

·         Prise orale

 

·         Enveloppement local

 

·         Application de pommade

 

 

Ces produits sont envoyés par l’hôpital ELIAVIA et ne sont pas remboursables. La famille doit donc en assumer la totalité du coût. Il doit poursuivre son traitement en France (toujours non pris en charge). Le suivi des soins va être fait en collaboration par son dermatologue et les médecins géorgiens.

 

Pour augmenter l’efficacité du traitement, Marc était parti en cure à la Roche Posay pendant   19 jours en juin. Un autre séjour en Géorgie est programmé d’ici la fin de l’année (en fonction de l’état de santé de Marc et des vacances scolaires).

 

 

Merci de continuer à nous soutenir par vos dons.

Le  8 juillet 2017 :

 

 

Après une escale à Istanbul, Marc et sa mère sont bien arrivés à Tbilissi pour un séjour d’une semaine. Ils ont été accueillis par un membre de "Se Soigner en Géorgie".

 

 

Bulletin de santé

 

 

Après un an de traitement par les phages, les 1ers résultats sont visibles (peau moins brillante, articulations plus souples, pas d’hospitalisation depuis l’année dernière). Le même protocole de soins est donc mis en place. Des prélèvements sont de nouveau réalisés afin d’utiliser les phages sensibles et complètement adaptés au cas de Marc.

 

 

6 jours sur 7, les soins comprennent : consultation, application 20 mn, enveloppement 30 à 40 mn, massage avec crème contenant des phages et de nouveau consultation. Marc et Claire sont à l'hôpital pendant plus de 2 heures. Et il faut compter le temps de transport de 1 heure. Au total, cela prend 3 heures quand tout va bien (pas de taxi en retard, pas d'embouteillage) sinon 4 heures.

 

 

Le dimanche, les mêmes soins se font à la maison.

 

Marc prend la dose prescrite de phages matin et soir par voie orale. Les docteurs allient les phages et le traitement antibiotique.

 

Marc se sent mieux. Il n'y a plus de brillance de l'inflammation. Mais c'est aussi fatigant qu'une cure.

 

 

Ce traitement ne soigne pas sa maladie, le Syndrome de Nétherton. Il atténue les effets secondaires dus à la bactérie qui infecte l'organisme de Marc.

 

Le 7 juillet 2017 :

 

Mise en place d'une cagnotte : 15 000 € à financer.

 

L’organisme de Marc ne supporte plus les antibiotiques existants. En accord avec son médecin, un traitement par les phages (non pratiqué en France) doit être mis en place d’urgence en Géorgie.

 

Aidez-nous à réunir les 15 000 € nécessaire pour le soigner en téléchargeant notre formulaire ou en participant à notre cagnotte.

Le 28 juin 2017:

 

Merci d'aider Marc en utilisant le site Facile2Soutenir pour vos achats par internet !

Le 10 juin 2017 :

 

L'association "Le Petit Marc" a tenu un stand au forum "Handicap et vous" de 14h à 18h à Azay-le-Rideau.

 

Merci à l'association Génétique Actions

pour son invitation et son accueil.

Le 7 mai 2017 :

 

Un grand merci à Pour Info A Orléans de nous aider à faire connaître notre association et notre combat en diffusant une interview sur son site.

Le 8 avril 2017 :

Les dirigeants et les membres de l'association se sont réunis en l'Assemblée Générale Ordinaire annuelle.

A cette occasion, Marc a reçu son cadeau d'anniversaire de la part de l'association.

 

 Le 16 mars 2017 :

 

Pour la 5ème année consécutive, le LIONS CLUB ORLÉANS SOLOGNE a soutenu notre association en reversant une partie des bénéfices de la vente des chrysanthèmes du 22 octobre dernier.

Le 26 janvier 2017 :

 

L'association "Jardins 2000 de Saran (45)" a remis un don en faveur de Marc. Nous remercions chaleureusement Madame SERREAU, Présidente de cette association, ainsi que tous ses membres pour ce geste de solidarité.

Le 18 janvier 2017 :

 

L'association "Le Petit Marc" remercie la Société Générale pour son don et son soutien depuis de nombreuses années.