À quoi sert-elle ?

L'association " Le Petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille du Loiret et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.

Pour consulter les documents, utilisez Acrobat Reader. Si vous ne disposez pas de ce logiciel, téléchargez-le gratuitement ici >>>

Vous pouvez adhérer à notre association en téléchargeant le bulletin d'adhésion.

Les dernières nouvelles

Le 22 décembre :

 

Nous avons reçu un chèque des Sources Solidaires de plus de 6000 € qui nous permettra de financer les frais médicaux en Géorgie pour l’année 2023.

Il nous faut maintenant réunir les fonds pour le reste : voyage, hébergement ainsi que les autres frais médicaux non pris en charge (crème, cures thermales...). Merci à Sylvie Martinet d'Asavie qui m'a fait connaître Mme Galliot....et à l'ensemble des salariés des Sources qui ont collectés des fonds.

 

Vous pouvez retrouver les Sources Solidaires sur leur page FB

Le 5 décembre :

 

Grâce à l’ensemble des sociétaires d’EMERYS la carte qui soutiennent notre association et notre marraine Christine, nous avons pu commander une carte cadeau CARREFOUR qui permettra à Claire de faire des achats pour Marc. Un coup de pouce budgétaire bienvenu compte-tenu des frais liés à la maladie.

 

 

 

 

 

 

 

 

Plus d’information sur EMERYS :

sur notre page FB

Retrouvez l’interview de Marc et Claire sur la page FB d’EMERYS

 

Le 1er décembre :

 

Marc, accompagné par sa grand-mère, a représenté fièrement notre association lors de la remise du chèque par le président du Lions Club Orléans Sologne car je n’étais pas disponible.

Ce don nous permettra de financer un "petit bout" de sa thérapie par les phages 2023 en Géorgie et de ses soins à la Roche-Posay car rien n'est pris en charge. (thérapie non reconnue en France et cures thermales qui ne répondent pas aux critères "ADMINISTRATIFS" de prise en charge.

Vous pouvez nous soutenir en adhérent, organisant un évènement en notre faveur...

Chaque euro compte !

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

Merci à la République du Centre pour leur article

Le 27 novembre :

 

Un immense MERCI à Nicolas et toute sa troupe pour cette magnifique représentation ! Les rires ont fusé pendant toute la durée de la pièce. Un pur moment de détente pour tous les spectateurs.

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

 

 

 

Le 26 novembre :

 

La troupe théâtrale EXPRESSION nous invite à une représentation de sa nouvelle pièce «Tout le plaisir est pour nous» à la salle des fêtes de Férolles le samedi 26 novembre à 20h30. Réservation conseillée sur le site:

https://theatre-expression.wixsite.com/expression ou par téléphone: 06 23 20 75 79

 

VENEZ NOMBREUX !!!

Le 22 octobre 2022 :

 

Pour la 11ème année consécutive, le LIONS CLUB ORLÉANS SOLOGNE soutient notre association en organisant une vente de chrysanthèmes et de pensées sur l’esplanade du Théâtre d’Orléans

 

VENEZ NOMBREUX entre 9 h et 17 h.

 

Réservation recommandée.

Bon de commande à télécharger ici.

Nous ne pouvons pas vous garantir la couleur des plantes. 

Votre chèque sera encaissé après le retrait de votre commande

Vente directe sur place possible.

 

Un immense merci à nos partenaires : la ville d’Orléans et la Société Générale qui nous aident pour le bon déroulement de cette opération.

Le 5 septembre 2022:

 

Au nom de Marc et de l'ensemble des membres de l'association "Le Petit Marc" je tiens à remercier la municipalité de SARAN et l'ensemble des personnes qui se sont impliquées dans l'organisation du Forum des associations qui a eu lieu le 3 septembre.

 

Cette manifestation conviviale nous a permis de rencontrer beaucoup de personnes et de nouer ou renouer des contacts afin d'aider Marc.

Des nouvelles de Marc et de notre association

Grâce à votre soutien, le financement de la thérapie par les phages de Marc en Géorgie par les phages a été possible cette année.

Pour mémoire, ce traitement n’est pas reconnu par la France et tous les frais sont à la charge de Marc et de sa famille

C’est pourtant grâce à ses « voyages thérapeutiques » que l’état de santé de Marc s’est amélioré depuis 2016 : moins de crise de spondylarthrite ankylosante, bactérie présente dans son organisme « endormie » et donc moins d’hospitalisation et l’état de sa peau s’améliore. Il arrive mieux à réguler sa température corporelle. Il a d’ailleurs grandi et pris du poids.

Ses problèmes oculaires ne peuvent pas se guérir (gouttes à mettre dans les yeux plusieurs fois par jour, lunettes, protection des vitres de la voiture car hypersensibilité aux UV)).

Son alimentation est très contrôlée en quantité (4800 kcal/jour contre 2600 kcal/jour pour un adulte de son âge) et en qualité : pas de nitrite, pas de sulfite, des produits biologiques et beaucoup de viande pour compenser son métabolisme particulier.

Grâce à vos dons et au soutien de nos différents partenaires, nous avons pu financer les frais de séjour et de voyage de Marc et de sa mère ainsi que tous les soins.

Il faut savoir que le coût du voyage a fortement augmenté : vol direct entre Paris et Tbilissi (pour éviter les escales en Turquie) avec une forte augmentation du coût du billet par rapport à l’an dernier (prix du pétrole), trajet Orléans Roissy en navette financée par l’association (pour éviter le stress du voyage et la fatigue du trajet AR aux proches de Marc).

Le prix de l’analyse pour adapter son traitement est resté stable (3900 €) et il faut aussi financer les soins, frais d’interprète, trajets 6 jour sur 7 entre le logement et la clinique pendant les 3 semaines sur place (6500 € au total) et l’envoi des phages tout au long de l’année (400 à 500 €) par trimestre en fonction de l’état de santé de Marc.

Merci à tous ceux qui se mobilisent pour financer ces soins vitaux pour Marc : ASAVIE, Lion’s Club Orléans Sologne, l’association Acte de Vie (concert en juin 2022 du groupe MiX D'XPRESSION en juin 2022), Georges Vérat et son livre en 2021, Andrée et Paul COLMICHE (Association ANAIS AA-H MOG) en 2021, la Société Générale, la ville de Saran, Bouchons ça Roule 45, la troupe de Théâtre Expression et à tous les donateurs et bénévoles qui participent à nos évènements.

Compte tenu de l’état actuel des finances de l’association, nous n’avons pas le budget nécessaire pour financer la thérapie 2023 et nous avons besoin de VOUS.

Vous pouvez nous adresser votre don par chèque libellé à l’ordre de l’association « Le Petit Marc » à notre siège social : Association « Le Petit Marc » C/O Mme Marie-Thérèse BLANCHET 68 rue de la Médecinerie 45770 SARAN

Vous pouvez aussi faire un virement sur le compte bancaire de l’association Le Petit Marc Société Générale IBAN FR76 3000 3001 8000 0501 3857 021

 

En libellé de votre virement, merci d’indiquer vos coordonnées (adresse ou mail) et le motif suivant : soutien Thérapie 2023

 

 

Notre association vient en aide à Marc et à sa famille. Les dons qui nous sont faits n'ouvrent donc pas droit à une déduction fiscale.

Le 25 juin 2022:

 

L'association ACTE DE VIE organise le 25 juin prochain un concert caritatif de GOSPEL au profit de Marc et de notre association.

Le groupe  MiX D'XPRESSION vous présentera son spectacle "MiX d'XPRESSION chante sa story" et je témoignerai sur les besoins d'aide de Marc et de sa famille pour pouvoir se soigner..

 

Vous pouvez dès à présent réserver votre place en utilisant le lien sur hello asso:

https://www.helloasso.com/associations/actes-de-vie/evenements/concert-mix-d-xpression

ou en utilisant le QR code sur l'affiche ci après

Merci de partager cet événement auprès de vos réseaux.

Amicalement

Catherine PINGLOT

Présidente de l'association Le Petit Marc

Le 17 mars 2022:

 

Un grand merci à Gaëla MESSERLI pour son article sur Marc et notre association dans La Tribune Hebdo de cette semaine.

Le 10 février 2022 :

 

Pour la 10ème année consécutive, le LIONS CLUB ORLÉANS SOLOGNE a soutenu notre association en nous reversant les bénéfices de la vente des chrysanthèmes du 23 octobre dernier.

Les échanges au cours de cette cérémonie ont permis à Marc d’expliquer les bienfaits que lui apporte la phagothérapie et les difficultés au quotidien engendrées par sa maladie.

 

 

Merci à tous pour votre soutien.

Le 17 janvier 2022 :

 

Grâce à Christine, membre d'Emyrs et qui a connu Marc lorsqu'il était en primaire, vous pourrez suivre le vendredi 21 janvier en direct sur FB ou via YOU TUBE une émission qui présentera notre association, ses besoins et la vie de Marc.

Voici les liens :
Merci de faire de la publicité pour Marc et notre association.
Catherine PINGLOT 
Présidente de l'association "Le Petit Marc"