A quoi sert elle ?

L'association " Le Petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille du Loiret et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.

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Les dernières nouvelles

Nos prochaines manifestations :

 

 

Samedi 2 décembre 2017

 

Marché de Noël de 10 h à 19h

Foyer Georges Brassens 425 rue du 8 Mai 1945 à SARAN

 

 

Dimanche 3 décembre 2017

 

Vente de confitures de 12h30 à 13h30

Eglise Parole de Vie 5 rue Gustave Eiffel à ORLEANS

 

 

Mercredi 6 décembre 2017

 

Marché de Noël du COS de 10 h à 18 h

Salle annexe du Château à SARAN

 

 

Samedi 9 décembre 2017

 

Marché de Noël des commerçants de 8h à 13h

au Centre Bourg de SARAN

 

Marché de Noël du COS de 10h à 18h

Salle des fêtes à SARAN

 

 

 

Dimanche 17 décembre 2017

 

Marché de Noël de 08h30 à 17h

Centre Bourg à MARIGNY LES USAGES

 

Le 26 novembre 2017 :

 

L'association remercie la troupe théâtrale "EXPRESSION" de son invitation à la représentation de leur pièce hier. Nous avons passé une très bonne soirée et nous vous recommandons ce spectacle.

 

Le 6 novembre 2017 :

 

Marc et sa mère sont bien rentrés de Tbilisi vendredi dernier.

 

A leur arrivée en Géorgie, de nouvelles analyses ont été faites pour vérifier l'efficacité du traitement par les phages afin de le modifier au besoin.

 

Pendant la période de mise en culture, Marc et sa mère ont fait un séjour de 4 jours à Borjoni (station thermale) afin de purifier son organisme  en buvant de l'eau (intestins), par des bains pour  renforcer l'efficacité du traitement par les phages.

 

Dès leur retour à Tblissi dimanche, le traitement par les phages a commencé  : enveloppement, massage et boisson.

 

Marc est revenu avec un nouveau protocole de soins adaptés suite aux analyses faites :

 

  • Boisson
  • Gouttes à mettre dans les yeux, les oreilles
  • Application de pommade

 

Ces produits, envoyés par l’hôpital ELIAVIA ne sont pas remboursables. La famille les finance totalement. Le suivi des soins va être fait en collaboration entre  son dermatologue et les médecins géorgiens. En fonction de l’état de santé de Marc, un nouveau séjour en Géorgie sera programmé.

 

 

 

Merci de continuer à nous soutenir : chaque don compte !

 

Photos de Marc à son retour de Géorgie.

Le 3 novembre 2017 :

 

Merci à l'association théâtrale EXPRESSION de Férolles de nous avoir inviter pour une représentation le 25 novembre à 21h.

 


 

VENEZ NOMBREUX !!!

Le 28 octobre 2017 :

 

Marc et sa mère sont bien arrivés lundi en Géorgie et ont été accueillis par un membre de "Se Soigner en Géorgie" qui gère l'organisation des séjours de Marc sur place.

 

Son traitement a commencé et il en ressent déjà les premiers bienfaits pour sa peau. Des analyses sont en cours afin de l'adapter à son état de santé actuel.

 

Continuer à partager notre cagnotte.

 

CHAQUE DON COMPTE !

Merci à la République du Centre de nous soutenir en diffusant nos évènements.

Le 23 octobre 2017 :

 

Marc et sa mère sont partis aujourd'hui pour un séjour à Tbilissi afin de continuer son traitement par les phages. Nous vous donnerons de leurs nouvelles prochainement.

 

Photos de Marc avant le traitement par les phages.

Le 22 octobre 2017 :

 

Un grand merci à tous ceux qui sont venus hier achetés des chrysanthèmes ou des pensées sur l'esplanade du Théâtre d'Orléans.

Merci à RCF Loiret de nous avoir rendu visite sur notre stand.


 

 

 

 

Le 21 octobre 2017 :

 

Pour la 6ème année consécutive, le LIONS CLUB ORLÉANS SOLOGNE soutient notre association en organisant une vente de chrysanthèmes.

 

VENEZ NOMBREUX !!!!

 

 

Bon de commande à télécharger ici

Le 19 octobre 2017 :

 

Un grand merci à RCF Loiret pour son interview afin de faire connaitre notre association et l'opération CHRYSANTHEMES organisée à notre profit par le LIONS CLUB ORLEANS SOLOGNE. Venez nombreux nous retrouver demain.

 

 

Le 7 octobre 2017 :

 

Suite à l'invitation de Mme LACROUTE (boulangerie 'Le Petit Louis') de l'Union des Commerçants de Saran, nous participerons à leur animation d'automne en tenant un stand de vente de confitures "maison". Retrouvez nous entre 8 h et 13 h Rue du Bourg.

 

 

 

 

 

 

Le 9 septembre 2017:

 

L'association a tenu  un stand au Forum des Associations de la ville de Saran.

 

 

Merci à tous nos visiteurs.

Le 22 août 2017 :

 

Merci à Vibration pour son reportage sur Marc et notre appel au don. Vous pouvez le retrouvez sur leur site.

Le 22 août 2017 :

 

Merci à la République du Centre pour son article sur notre appel au don pour les soins de Marc en Géorgie.

Le 17 août 2017 :

 

Merci à France 3 Centre Val de Loire pour son reportage sur Marc, sa maladie et notre appel au don.

Le 14 août 2017:

 

Merci à France Bleu Orléans d'avoir diffuser notre appel au don pour la Géorgie.

Le 14 juillet 2017 :

 

 

Marc est rentré de Géorgie. La poursuite du traitement par phages est actée et le protocole de soins avec la Géorgie se poursuit :

 

·         Prise orale

 

·         Enveloppement local

 

·         Application de pommade

 

 

Ces produits sont envoyés par l’hôpital ELIAVIA et ne sont pas remboursables. La famille doit donc en assumer la totalité du coût. Il doit poursuivre son traitement en France (toujours non pris en charge). Le suivi des soins va être fait en collaboration par son dermatologue et les médecins géorgiens.

 

Pour augmenter l’efficacité du traitement, Marc était parti en cure à la Roche Posay pendant   19 jours en juin. Un autre séjour en Géorgie est programmé d’ici la fin de l’année (en fonction de l’état de santé de Marc et des vacances scolaires).

 

 

Merci de continuer à nous soutenir par vos dons.

Le  8 juillet 2017 :

 

 

Après une escale à Istanbul, Marc et sa mère sont bien arrivés à Tbilissi pour un séjour d’une semaine. Ils ont été accueillis par un membre de "Se Soigner en Géorgie".

 

 

Bulletin de santé

 

 

Après un an de traitement par les phages, les 1ers résultats sont visibles (peau moins brillante, articulations plus souples, pas d’hospitalisation depuis l’année dernière). Le même protocole de soins est donc mis en place. Des prélèvements sont de nouveau réalisés afin d’utiliser les phages sensibles et complètement adaptés au cas de Marc.

 

 

6 jours sur 7, les soins comprennent : consultation, application 20 mn, enveloppement 30 à 40 mn, massage avec crème contenant des phages et de nouveau consultation. Marc et Claire sont à l'hôpital pendant plus de 2 heures. Et il faut compter le temps de transport de 1 heure. Au total, cela prend 3 heures quand tout va bien (pas de taxi en retard, pas d'embouteillage) sinon 4 heures.

 

 

Le dimanche, les mêmes soins se font à la maison.

 

Marc prend la dose prescrite de phages matin et soir par voie orale. Les docteurs allient les phages et le traitement antibiotique.

 

Marc se sent mieux. Il n'y a plus de brillance de l'inflammation. Mais c'est aussi fatigant qu'une cure.

 

 

Ce traitement ne soigne pas sa maladie, le Syndrome de Nétherton. Il atténue les effets secondaires dus à la bactérie qui infecte l'organisme de Marc.

 

Le 7 juillet 2017 :

 

Mise en place d'une cagnotte : 15 000 € à financer.

 

L’organisme de Marc ne supporte plus les antibiotiques existants. En accord avec son médecin, un traitement par les phages (non pratiqué en France) doit être mis en place d’urgence en Géorgie.

 

Aidez-nous à réunir les 15 000 € nécessaire pour le soigner en téléchargeant notre formulaire ou en participant à notre cagnotte.

Le 28 juin 2017:

 

Merci d'aider Marc en utilisant le site Facile2Soutenir pour vos achats par internet !

Le 10 juin 2017 :

 

L'association "Le Petit Marc" a tenu un stand au forum "Handicap et vous" de 14h à 18h à Azay-le-Rideau.

 

Merci à l'association Génétique Actions

pour son invitation et son accueil.

Le 7 mai 2017 :

 

Un grand merci à Pour Info A Orléans de nous aider à faire connaître notre association et notre combat en diffusant une interview sur son site.

Le 8 avril 2017 :

Les dirigeants et les membres de l'association se sont réunis en l'Assemblée Générale Ordinaire annuelle.

A cette occasion, Marc a reçu son cadeau d'anniversaire de la part de l'association.

 

 Le 16 mars 2017 :

 

Pour la 5ème année consécutive, le LIONS CLUB ORLÉANS SOLOGNE a soutenu notre association en reversant une partie des bénéfices de la vente des chrysanthèmes du 22 octobre dernier.

Le 26 janvier 2017 :

 

L'association "Jardins 2000" de Saran (45) a remis un don en faveur de Marc. Nous remercions chaleureusement Madame SERREAU, Présidente de cette association, ainsi que tous ses membres pour ce geste de solidarité.

Le 18 janvier 2017 :

 

L'association "Le Petit Marc" remercie la Société Générale pour son don et son soutien depuis de nombreuses années.