À quoi sert-elle ?

L'association " Le Petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille du Loiret et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.

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Les dernières nouvelles

Quelques nouvelles de Marc et de notre association

 

 

L’an dernier, Marc avait pu partir une dizaine de jours en Géorgie et avoir de façon plus ou moins régulière son traitement par les phages (retard dans la livraison, fermeture des frontières, séjour impossible ou trop compliqué à organiser…) et son état de santé s’est dégradé pendant cette période.

 

En étroite collaboration avec les spécialistes qui le suivent, son traitement par les phages va être adapté à son état de santé actuel.

 

Marc et sa mère ont pu partir le samedi 17 juillet à TBILISSI pour un séjour de 3 semaines. Le trajet s’est bien déroulé (vol direct) et ils sont arrivés samedi soir sans encombre. La journée d’hier a été consacré à leur installation.

 

Comme lors des séjours précédents, ils ont été accueillis par un membre de l'association "Se Soigner en Géorgie" qui se charge de la partie logistique du voyage (transport, logement, interprète).

 

Aujourd’hui, dès son arrivée à l'institut ELAVIA, de nouvelles analyses vont être faites pour vérifier l'efficacité du traitement par les phages qu’il suit actuellement et l’adapter si nécessaire.

 

Le financement de ce séjour a été possible grâce à vos dons les années précédentes et grâce aux soutiens de nos fidèles partenaires : Le LION’S CLUB ORLEANS SOLOGNE, ASAVIE, Bouchons ça Roule 45, la troupe de Théâtre Expression, la Société Générale, la ville de SARAN qui réalisent des évènements en faveur de notre association, les font connaître ou nous apportent un soutien logistique.

 

Nous n’oublions pas Georges VERAT, son livre et tous ses amis musiciens ainsi qu’Andrée et Paul COLMICHE de l’association ANAIS AA-H MOG pour leur générosité en 2021 ainsi que tous ceux qui l’entoure lui et sa famille.

 

Merci d'avance pour votre soutien.

 

Amicalement

 

Catherine PINGLOT

 

 

Présidente de l'association "Le Petit Marc"

Quelques nouvelles de Marc et de notre association*

 

Contrairement aux idées reçues, prise en charge à 100 % en ALD ne signifie pas que tous les frais sont remboursés à 100 %. Certains soins (méthode non encore reconnue en France, à l'étranger ou non pris en charge administrativement) sont à la charge des malades et de leurs familles.

Pour faire suite à nos différentes actions pour améliorer la prise en charge des frais médicaux restant à la charge de Marc (pétition, rencontre avec Mr Patrick BERNASCONI, président du Conseil Économique Social et Environnemental en octobre 2018, j'ai écrit à Mme MACRON qui a fait suivre ma demande à Mr VERAN.

Quelques photos pour vous montrer que ses séjours en Géorgie ne sont pas des séjours "touristiques" mais bien des soins.

Merci à la Tribune Hebdo (journal de la Métropole d'Orléans) d'avoir publié un article sur notre cagnotte pour financer les soins de Marc

Quelques nouvelles de Marc et de notre association

 

 

Comme pour toutes les associations, nous ne pouvons plus organiser de manifestations depuis un an.

 

Nous avons eu de belles surprises en fin d'année 2020 et début 2021 :

 

Le soutien de notre banque la Société Générale, dont le CSE nous a reversé une partie des chèques restaurant non utilisés par leurs salariés en 2019

 

Des dons d'associations qui nous avaient déjà soutenues par le passé : ASAVIE, ANAIS AA-H MOG, la troupe EXPRESSION et le LION'S CLUB ORLEANS SOLOGNE (reversement des bénéfices de l'opération Chrysanthèmes 2020)

 

Par contre, nos autres actions prévues en 2021 sont en attente pour l'instant, compte tenu de la situation sanitaire.

 

J'ai écrit en début d'année à Mme MACRON concernant les difficultés de Marc et de sa famille compte tenu des frais non remboursés et des traitements à l'étranger. Elle en a informé Mr Olivier VERAN.

 

Merci d'avance pour votre soutien.

 

Amicalement

 

Catherine PINGLOT

 

 

Présidente de l'association "Le Petit Marc"