À quoi sert-elle ?
L'association " Le Petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille du Loiret et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.
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Plus d'informations sur le déroulement du voyage en Géorgie.
Les dernières nouvelles
Bonjour,
Marc vient de m'envoyer par mail son "journal de bord" Je vous partage ses photos et ses différents commentaires.
Post 1 :
Ça y est, nous sommes bien arrivés à Tbilissi. L’installation dans l’appartement est
finie.
Le vol de ce dimanche de début juillet a été agréable.
Je remercie l’équipage pour sa sympathie lors du vol et pour les informations
fournies lors de notre conversation de fin de voyage.
Merci aux personnels des services d’assistance des aéroports de Paris et de Tbilissi.
Ce matin, la première visite à la clinique d’Eliava s’est bien passée : consultations, prélèvements et séance de kinésithérapie.
Les docteurs sont contentes car je leur ai dit que j’avais pu suivre leur prescription de faire une à quatre pauses durant l’année qui vient de passer. J’ai réussi à en faire 2 !
Le principe du traitement par phages est de le suivre pendant 20 jours puis faire une pause de 10 jours.
Depuis 2016, je n’avais pas pu suivre cette procédure jusqu’à cette année.
Comme à chaque séjour, les soins se dérouleront tous les jours.
Post 2 :
Les résultats des analyses et des prélèvements sont encourageants pour cette
année.
C’est la première fois que les bactéries sont moins nombreuses en quantité et en
type.
Malgré toutes les difficultés que nous rencontrons, continuons le combat pour
pouvoir revenir encore quelques années de suite ! Car la lutte n’est pas finie, elles
sont coriaces mes petites ennemies !
Je sais que je peux me soigner grâce à toutes celles et à tous ceux qui me
soutiennent !!
Merci à vous toutes et tous !!
Les soins quotidiens ne changent pas et leur durée non plus !
Comme lors des cures thermales en France, je ressens beaucoup de fatigue.
Je vous le dis : ce ne sont pas des vacances ! Ceux sont des soins que je suis !
Post 3 :
Les docteurs ont pris en charge un nouveau côté de ma maladie : mes douleurs
articulaires.
Elles sont là depuis très longtemps mais je ne peux débuter qu’un combat à la fois.
En été, la chaleur entraîne des effets indésirables et des douleurs très importantes.
Et en hiver, c’est le froid qui enclenche des effets douloureux !
Je ne suis jamais tranquille !!
Pour lutter contre mes douleurs, les docteurs ont prescrit 3 soins : des massages par
la kiné, des soins par ondes de choc (=SWT) (c’est un appareil qui fournit des
vibrations douces) et un soin par application de chaud !
Post 4 :
Au bout de 2 semaines, ça y est : bonne nouvelle !
Je me sens beaucoup mieux : j’ai moins de douleurs et je me déplace et marche en
étant soutenu et aidé mais moins qu’avant !
Pour m’aider, les docteurs s’étaient posées la question de prescrire des béquilles ou un fauteuil roulant tellement mes difficultés pour marcher et me déplacer étaient importantes jusqu’à maintenant.
Mais je n’ai voulu ni l’un ni les autres ! Vous me direz que je suis récalcitrant ! Ok
Bon en plus, j’avais un argument de choc pour refuser ce matériel : maman était mon appui !!! Je préfère m’appuyer sur elle ! Je me sens plus en sécurité qu’avec des béquilles. Comme différence, j’ai ma couleur de peau ! Je ne voudrais pas être trop gourmand non plus, cette différence me suffit déjà bien.
En parlant d’être gourmand, j’aime bien une autre de mes différences : celle de
devoir manger beaucoup plus à cause de mes besoins en calories +++++ !
Celle-là est invisible et je peux me faire plaisir avec des bons plats sans que la
balance et les analyses ne viennent me contrarier !
Post 5 :
Des nouvelles de Tbilissi et de mes soins :
Les phages sont toujours bluffants ! Ma peau est plus rose, avec de moins
desquamations et en plus, j’ai moins de douleurs dermatologiques !
Pour mes douleurs articulaires, les soins me permettent de remarcher sans aide
aucune ! Maman a retrouvé sa liberté de marcher seule !! Et moi aussi !!!
Post 6 :
On arrive sur la fin du séjour,
Dommage car tout se passe bien :
Les phages continuent à faire leur effet sur la peau et les massages sont toujours aussi efficaces sur mes articulations donc
Super: je vais pouvoir regarder du foot et avoir du bon wifi
Mon rythme est toujours le même sur cette fin de séjour :
Matin : repas puis soins
Après-midi : repas puis repos
car les soins me fatiguent et font travailler dans le bon sens mon système immunitaire !!
Post 7 :
Ces 3 semaines sont passées super vite (presque trop vite) et on est déjà le dernier jour du séjour.
Comme à chaque fois, ce dernier jour est spécial !
Il y a un peu de tristesse de quitter les docteurs et infirmières qui sont toujours aussi gentilles avec maman et moi.
Qui dit dernier jour, dit aussi récupération des phages !
Ces phages vont me permettre de continuer le traitement en France !
Ça y est : je les ai !
Heureusement que la chasse aux kilos (pas pour moi: il me faut toujours beaucoup de calories) dans les valises fonctionnent à fond (ce n’est pas moi qui fond, je me répète: les bons plats géorgiens ou français !!)
Les docteurs m’ont donné le maximum qui peut tenir dans la valise !
Le timing est parfait pour la date de notre départ. Car samedi 22, la canicule arrive sur Tbilisi et la température est supérieure à ce que je peux supporter !!
Post 8 :
Voilà, il est l’heure de revenir en France après ce très bon séjour en Géorgie !!
Ce séjour m’a fait extrêmement du bien : ce séjour est essentiel (je le réécris bien ce mot : essentiel - essentiel !!!! ) pour moi et surtout, pour diminuer les symptômes de ma maladie !!
Un dernier mot pour cette année :
Un grand merci à vous qui me soutenez !!
Sans vous, je ne peux pas me rendre en Géorgie pour continuer mes soins avec les phages !!!
Je vous donne rdv l’année prochaine pour la suite
Marc.
Des nouvelles de Marc et de notre association
Grâce à votre soutien, le financement de la thérapie par les phages de Marc en Géorgie a été possible en 2023.
Pour mémoire, ce traitement n’est pas reconnu par la France et tous les frais sont à la charge de Marc et de sa famille.
C’est pourtant grâce à ses « voyages thérapeutiques » que l’état de santé de Marc s’est amélioré depuis 2016 : moins de crise de spondylarthrite ankylosante, bactérie présente dans son organisme « endormie » et donc moins d’hospitalisation et l’état de sa peau s’améliore. Il arrive mieux à réguler sa température corporelle. Il a d’ailleurs grandi et pris du poids.
Ses problèmes oculaires ne peuvent pas se guérir (gouttes à mettre dans les yeux plusieurs fois par jour, lunettes, protection des vitres de la voiture car hypersensibilité aux UV).
Son alimentation est très contrôlée en quantité (4800 kcal/jour contre 2600 kcal/jour pour un adulte de son âge) et en qualité : pas de nitrite, pas de sulfite, des produits biologiques et beaucoup de viande pour compenser son métabolisme particulier.
Il faut savoir que le coût du voyage est toujours élevé : vol direct entre Paris et Tbilissi (pour éviter les escales en Turquie), trajet Orléans Roissy en navette financée par l’association (pour éviter le stress du voyage et la fatigue du trajet AR aux proches de Marc) soit un budget de 2165 € pour le transport.
Le prix de l’analyse pour adapter son traitement est resté stable (3900 €) et il faut aussi financer les soins, frais d’interprète, trajets 6 jour sur 7 entre le logement et la clinique pendant les 3 semaines sur place (2680 € au total) et l’envoi des phages tout au long de l’année (400 à 500 € par trimestre en fonction de l’état de santé de Marc). Le coût des autres frais liés au séjour est estimé à 1100 (alimentation, produits pharmaceutiques…).
Merci à tous ceux qui se mobilisent pour financer ces soins vitaux pour Marc : en récoltant des fonds ou en organisant des évènements en faveur de notre association : ASAVIE, Lion’s Club Orléans Sologne, EMRYS la carte, association Ensemble pour Nous, Association Loisirs Saint Jean, Marie-Lucie animatrice Sénior des ateliers loisirs créatifs de la ville de Saran, Troupe Expression,….
Compte tenu de l’état actuel des finances de l’association, nous n’avons pas encore réuni tout le budget nécessaire pour financer la thérapie 2023 et répondre aux autres besoins de Marc (cure à La Roche Posay).
Vous pouvez nous adresser votre don par chèque libellé à l’ordre de l’association « Le Petit Marc » à notre siège social :
Association « Le Petit Marc »
C/O Mme Marie-Thérèse BLANCHET
68 rue de la Médecinerie
45770 SARAN
Vous pouvez aussi faire un virement sur le compte bancaire de l’association Le Petit Marc Société Générale IBAN FR76 3000 3001 8000 0501 3857 021
En libellé de votre virement, merci d’indiquer vos coordonnées (adresse ou mail) et le motif suivant : soutien Thérapie 2023.
Notre association vient en aide à Marc et à sa famille. Les dons qui nous sont faits n’ouvre pas droit à une déduction fiscale.
Le 30 mai 2023 :
Un immense merci à Sylvie et à l'association ASAVIE (de la Roche Posay) qui soutient financièrement notre association depuis de nombreuses années.
Les 13, 23 et 24 mai
Merci à Marie-Lucie et aux membres du club d'activité créative de la ville de Saran. Grâce à la vente des objets fabriqués, nous avons récolté environ 280 € qui nous permettrons de financer une partie du voyage thérapeutique de Marc en Géorgie. Le départ est prévu et la navette pour l'aéroport est réservée.
Vente "Spéciale Fête des Mères"
Suite à l'invitation de Marie-Lucie (animatrice de la ville de Saran) et des membres de son atelier d'activités créatives, nous serons présents aux dates suivantes :
Samedi 13 mai de 14 h à 17 h
Mardi 23 mai de 14 h à 17 h
Mercredi 24 mai de 14 h à 17 h
pour la vente des objets en mosaïques, macramés et autres qu'ils ont fabriqués.
Venez nombreux nous retrouver au 133 rue de Gascogne à Saran.
Le 19 février :
