A quoi sert elle ?

L'association " Le Petit Marc " a été crée le 20 mai 2005. Elle a pour but de permettre d'assurer un soutien réactif permanent, financier et moral à cette famille du Loiret et de faire évoluer les mentalités et les dispositifs sociaux à l'égard des maladies orphelines.

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Les dernières nouvelles

 

 

 

 

 

Le 3 septembre 2016 :

 

Nous tiendrons un stand au Forum des Associations organisée par la commune de Saran.

 

Venez nombreux !!!

Le 7 août 2016 :

 

Marc est rentré mercredi de Géorgie. Il doit poursuivre son traitement en France (toujours non pris en charge). Le suivi des soins va être fait en collaboration par son dermatologue et les médecins géorgiens.

 

Pour prolonger l'effet du traitement par les phages, Marc est parti en cure à La Roche Posay (séjour financé par l'association).

 

Merci de continuer à nous soutenir par vos dons.

Le 30 juillet 2016 :

 

Quelques nouvelles de Géorgie

 

Les 1ers résultats sont encourageants :

 

6 jours sur 7, les soins comprennent : consultation, application 20 mn, enveloppement 30 à 40 mn et de nouveau consultation. Marc et Claire sont à l'hôpital pendant plus de 2 heures. Et il faut compter le temps de transport de 1 heure. Au total, cela prend 3 heures quand tout va bien (pas de taxi en retard, pas d'embouteillage) sinon 4 heures.

 

Le dimanche, les mêmes soins se font à la maison.

 Marc prend la dose prescrite de phages matin et soir par voie orale. Les docteurs allient les phages et le traitement par Pyostacine.

 

Marc se sent mieux. Il n'y a plus de brillance de l'inflammation. Mais c'est aussi fatigant qu'une cure.

 

Ce traitement ne soigne pas sa maladie, le Syndrome de Nétherton. Il atténue les effets secondaires dû à la bactérie qui infecte l'organisme de Marc.

Le 15 juillet 2016 :

 

Après une escale à Istanbul, Marc et ses accompagnatrices sont bien arrivés à Tbilissi. Ils ont été accueillis par un membre de l'association "Se Soigner en Géorgie". L'institut ELIAVA a commencé sa prise en charge.

Le 7 juillet 2016 :

 

Mise en place d'une cagnotte : 12 000 € à financer.

 

L’organisme de Marc ne supporte plus les antibiotiques existants. En accord avec son médecin, un traitement par les phages (non pratiqué en France) doit être mis en place d’urgence en Géorgie.

 

Aidez-nous à réunir les 12 000 € nécessaire pour le soigner en téléchargeant notre formulaire ou en participant à notre cagnotte.

Le 23 juin 2016 :

 

L'association "Le Petit Marc" remercie "Le LIONS CLUB ORLÉANS DOYEN" qui nous ont remis un don en faveur de Marc.

 

 

 

Le 14 juin 2016 :

 

Portrait de Marc par la République du Centre.

 

 

 

 

 

 

Le 10 juin 2016 :

 

L'association "Le Petit Marc" remercie chaleureusement les collégiens de l'Assomption Saint-Marc Saint-Aignan qui nous ont reversés les bénéfices de leur soirée.

Le 28 avril 2016 :

 

Pour la 4ème année consécutive, le LIONS CLUB ORLÉANS SOLOGNE a soutenu notre association en reversant une partie des bénéfices de la vente des chrysanthèmes du 24 octobre dernier.

Le 1er avril 2016 :

 

Opération free fish le 1er avril sauvons les enfants malades et la planète en même temps ! Avec le soutien de l'association humanitaire Donner la main-don de soi, une opération sera organisée sur Olivet en faveur de Marc.

Voici l'article de la République du Centre sur l'Opération Free Fish.

Merci à la République du Centre d'avoir publié un article sur notre manifestation du 1er avril.

Le 19 mars 2016 :

Les dirigeants et les membres de l'association se sont réunis en l'Assemblée Générale Ordinaire annuelle.

A cette occasion, Mme NEUVILLE, présidente de l'APEL Assomption Saint-Marc Saint-Aignan nous a remis un chèque.

 

 

 

Le 28 janvier 2016 :

 

L'association "Jardins 2000 de Saran (45)" a remis un don en faveur de Marc. Nous remercions chaleureusement Madame SERREAU, Présidente de cette association, ainsi que tous ses membres pour ce geste de solidarité.

Le 11 janvier 2016 :

Un grand merci à la société les "Sources Solidaires" pour son soutien à Marc en récoltant des fonds en notre faveur, en faisant connaître notre association et en diffusant notre pétition.